Segunda-feira entreguei um bebé feliz na creche. Saiu sorridente dos meus braços para os da Patrícia (a auxiliar da sala dele) e nem olhou para trás, quando eu me fui embora. Tem sido assim, desde então. Quando o vou buscar vem a correr para mim, igualmente alegre. Diz adeus a toda a gente enquanto lhe pego ao colo e, por norma, o recado que levo é que “se portou lindamente, brincou muito, dormiu a sesta e comeu tudo”.

Estranhamente, esta rápida e fácil integração tem-me custado um bocadinho mais do que aquele choro normal dos primeiros dias, à chegada à escola. Eu sabia que ele ia chorar na adaptação e mentalmente preparei-me para atravessar essa fase. Talvez por isso, tudo tenha acontecido com a maior tranquilidade, mesmo nos dias em que ele chorou mais. Agora que já está integrado, sinto um certo vazio. Como se tivesse sido dado mais um passo no seu crescimento natural. É cada vez menos meu, cada vez mais do mundo. Faz parte, claro. E ainda bem que é assim. Mas não deixa de me dar um pequeno aperto no estômago.

Sempre soubemos, cá em casa, que a altura ideal para o pôr na creche seria com um ano. Antes disso, parecia-nos muito pequenino. Muito frágil e indefeso. E mais tarde também não queríamos, porque achávamos que lhe ia fazer bem conviver com outros meninos desde cedo. Sobretudo o António, que é uma pequena borboleta social. Adora gente.

Conseguimos manter os planos, recorrendo a alguma ginástica das avós (que sendo avós modernas, têm algumas limitações na sua disponibilidade) e a uma certa flexibilidade laboral que pedimos nos nossos trabalhos. Confesso que foi cansativo gerir tudo. Mais cá para o fim estava louca para que a creche começasse. Até porque coincidiu com todo um pulo no desenvolvimento do bebé, absolutamente incrível mas muito exigente.

A escolha da creche, feita ainda no ano passado, também foi fácil. Tínhamos critérios muito bem definidos. Para mim era essencial que houvesse rua, muita rua. Não queria nada que ele estivesse o dia todo fechado numa sala. Até porque quanto mais ar livre houver, menor fica a propagação de doenças (toda a gente sabe que os infantários são infectários).

Depois queria que fosse uma creche humana, de afetos. Preferencialmente pequenina, onde toda a gente se conhecesse, que se adaptasse à vida familiar de cada bebé e que deixasse os pais fazer parte. Sei que muitas não deixam – ouço falar de verdadeiros regimes militares – e, apesar de eu até compreender as razões, não é o que procuro para nós. Acredito que um percurso escolar não deve nunca deixar os pais fora da equação e que os encarregados de educação podem e devem ter sempre acesso às atividades e ocupações dos filhos.

Talvez seja pelo cumprimento de todas estas exigências – e por a escola dele completar o pleno dos nossos critérios e ainda acrescentar outros igualmente fantásticos – que temos um bebé feliz todas as manhãs a chegar à escola. Posso dizer, portanto, que a adaptação – que foi feita respeitando o nosso ritmo – foi mission accomplished. Apesar de eu vir com um nó no estômago e passe o dia com saudades dele, o que eu quero mesmo, mesmo mesmo, é que o António seja um bebé feliz.

(A foto não é na creche. É num sítio ainda mais feliz: com as galinhas da minha avó)

Estávamos no Lux. Tínhamos ido as duas sair à noite juntas, como fazíamos habitualmente. Foi em 2007. Eu tinha 23 anos. Ela 21. Dentro da discoteca, perdemo-nos uma da outra. Quando nos reencontrámos, assim que cheguei ao pé dela, ela desmaiou. Uma quebra de tensão, disse. Por causa do calor abrasador que se fazia sentir naquele final de verão. Mas eu não achei normal. Ela tinha desmaiado de olhos abertos. Foi assustador. Hoje acho que aquele foi o primeiro ataque epilético que a doença lhe provocou.

Insisti com a minha mãe para a levar ao médico. Para ver se estava mesmo tudo bem. Porque o desmaio tinha sido realmente estranho. Um pouco contra vontade, a Vânia foi à médica de família, que desvalorizou a situação. Ainda assim, por descargo de consciência, pediu-lhe uma TAC à cabeça. O médico que conduziu o exame bem tentou disfarçar a preocupação com que olhava para os resultados. Quando perguntámos o que se passava, a resposta dele foi “já ouviram falar de neurofibromatose?” Neuro-what? Não fazíamos a mínima ideia.

Fomos ao Doutor Google pesquisar. E quanto mais víamos, menos sabíamos. Só uma certeza: era tudo demasiado terrível. A minha irmã fez mais uns quantos exames – enquanto o nervosismo nos corroía por dentro, – e o diagnóstico acabou por se confirmar. Tinha neurofibromatose, uma doença genética, rara (a tipologia dela atinge uma a cada 50 mil pessoas), sem cura, que afeta o sistema nervoso, que desenvolve pequenos tumores benignos que podem afetar o funcionamento dos outros órgãos. A Vânia tinha o tipo II da doença, o significava que os tumores dela se localizavam na espinha dorsal e na cabeça.

Portanto, aos vinte e poucos anos, a minha irmã – uma miúda gira, normalíssima, cheia de pinta, cheia de personalidade, cheia de amigos, com os namorados mais giros, cheia de vida – descobriu que tinha tumores no cérebro e ao longo das costas. E que médico nenhum lhe sabia dizer como seria o seu futuro. Foi arrasador.

A primeira coisa a fazer foi arranjar um bom médico. O melhor dos melhores. A Vânia teve de mudar radicalmente o seu estilo de vida. Deixou de beber álcool, deixou de fumar, passou a ter cuidado com o que comia, com os cafés e com tudo o que pudesse estimular o seu organismo a produzir mais tumores.

Depois, através do médico, chegámos a uma terapêutica relativamente recente, que consistia em fazer uma cirurgia não invasiva, emitindo raios laser para a sua cabeça, de forma a esterilizar os tumores existentes e impedir que crescessem e causassem problemas. O tratamento foi feito num dos lados do cérebro, em Madrid, num centro que contava com algum sucesso em doenças do género. Correu lindamente.

Dois anos depois, já em 2010 – com a minha irmã a levar a sua vida de forma tranquila, e mais saudável – estava na altura de atacar o outro lado. O médico informou-nos, entretanto, que a terapia dos raios laser também já estava a ser feita em Portugal. Decidimos então ficar por Lisboa. Só que, desta vez, correu mal. A radiação foi exagerada e afetou-lhe a audição. Após a cirurgia a Vânia queixava-se de um forte zumbido. E depois disso, silêncio absoluto. Nunca mais foi capaz de ouvir desse ouvido.

Acho que cada pessoa lida à sua maneira com os desafios e as dificuldades da vida. A minha irmã sempre se fez forte, nunca se queixa, nunca dá parte de fraca. Mas era frustrante vê-la tentar acompanhar as conversas nos jantares de grupo, ou a pedir às pessoas para repetirem o que diziam uma quantidade absurda de vezes. Foi preciso muita psicologia para a convencer a pôr um aparelho auditivo no ouvido bom, para potenciar a sua audição. Ela não queria. Era como assumir a sua fraqueza.

A função seguinte a ser afetada foi o equilíbrio que, de repente, passou a ser muito precário. Precisava constantemente de se segurar para não cair. Passou a evitar escadas sem corrimão e zonas íngremes. Saltos altos? Nunca mais. Depois foi o rosto. Com o passar dos anos, a sua fisionomia começou a alterar-se ligeiramente, sobretudo na zona da boca e dos olhos. Ao mesmo tempo, de vez em quando, sofria dores de cabeça fortes, provocadas por nevralgias internas.

A seguir às cirurgias a laser, os tumores estiveram um bom par de anos estagnados. Mas depois, começaram a evoluir. O médico dela sempre foi bastante conservador. Sempre nos disse que só a operaria caso não houvesse alternativa. Um dia deixou de haver. Os tumores da Vânia podiam estar prestes a afetar qualquer função vital. Em janeiro de 2016 foi submetida à sua primeira operação de cabeça aberta.

A ansiedade que uma cirurgia deste porte nos provoca é avassaladora. Mesmo confiando que ela estava em boas mãos. Foram momentos de muita angústia. Eventualmente, tudo correu bem. E no espaço de um mês a Vânia já estava relativamente recuperada. Só que o crescimento dos tumores também lhe foi afetando a audição. E o ouvido que ainda ouvia foi deixando de ouvir.

Eu sei que há pessoas surdas que têm uma vida normalíssima. Que fazem praticamente tudo o que uma pessoa ouvinte faz. Mas acredito que essa realidade é mais plausível quando essa surdez vem de nascença ou acontece numa fase mais precoce. Para uma miúda na casa dos vinte, na flor da idade, ir perdendo a audição de forma tão acentuada, mas progressiva, foi como se lhe fossem acrescentando camadas de distanciamento da realidade. Foi como se lhe construíssem um muro na comunicação com o mundo. E, aos poucos, a minha irmã foi-se fechando nela mesma.

Ela que era a pessoa mais dócil, tornou-se um pouco dura, meio sarcástica, menos crente. Afastou-se da maioria dos amigos, afastou-se dos programas sociais, refugiou-se no seu núcleo familiar, no trabalho, na sua rotina do dia-a-dia. Nós bem que tentámos combater esse afastamento. Eu passei a ser aquela convidada chata que pergunta sempre se pode levar a irmã para todas as festas, jantares e eventos. E tentámos ajudá-la a saber comunicar novamente com os outros.

Assim, depois de muita insistência, quebrámos uma nova barreira. No final de 2017, fomos aprender – ela, eu e a nossa mãe – Língua Gestual Portuguesa. Tivemos um ano de aulas, foi pouquinho, para já, mas o suficiente. Havemos de continuar. E foi mesmo a tempo, porque ao longo desse ano a audição dela piorou drasticamente, até se ter tornado quase nula. Desde então os gestos têm sido fulcrais na nossa comunicação. E foi maravilhoso ter visto o interesse que isso gerou à nossa volta. Temos amigos, tios e primos a aprender – pelo menos o básico, – para melhor falar com ela.

Em 2018 – no ano passado, – o médico disse-lhe que precisava de a operar outra vez. Tinha outro tumor demasiado grande na cabeça que o estava a preocupar. A cirurgia foi adiada por diversas vezes ao longo do ano. Até que num dia, em outubro, a chamaram ao hospital. A operação ia acontecer no dia seguinte. Nem deu bem para nos prepararmos mentalmente. Mas com o passar dos anos, fomos aprendendo a relativizar e a confiar.

A cirurgia demorou várias horas e quando terminou disseram-nos que tudo tinha corrido de acordo com o esperado. Agora era preciso ver a reação do corpo da Vânia. E o inesperado surgiu depois. A minha irmã demorou mais de um dia a reagir. E depois esteve uma semana em que se limitou a abrir e a fechar os olhos, sem que nós percebêssemos se nos reconhecia sequer. Outra semana até lentamente ir comunicando, por escrito, com rabiscos muito básicos. E mais outra até conseguir articular a primeira palavra.

Foi mais de um mês de sofrimento atroz. Seguramente os dias mais difíceis da minha vida, em que cheguei a duvidar se alguma vez recuperaria a minha irmã. Os médicos a fazerem-nos cenários negros, tanto para o presente como para o futuro. Vi os meus pais destruídos pela dor. Estávamos todos quebrados por dentro.

A Vânia veio para casa, mas a nossa vida mudou drasticamente. Deixou de trabalhar, deixou de morar sozinha. Perdeu algum do seu discernimento. E ultimamente começou a ter ataques epiléticos. Dois, na verdade. Que esperamos muito que tenham sido episódios isolados.

E é este o ponto em que nos encontramos agora. A tentar enquadrar uma nova realidade nas nossas vidas. Os meus pais – super guerreiros – continuam a lutar desenfreadamente por ela. Todos nós. Ninguém perdeu a esperança. Já nos disseram que a medicina convencional não pode fazer mais nada por ela. Por isso, estamos nas alternativas, cheios de fé. Não só num melhoramento, como numa cura total.

Neste momento, a minha irmã faz terapia da fala, fisioterapia, terapia ocupacional e psicologia neurológica. É seguida numa clínica em Barcelona, especializada em cannabis medicinal. Tem sessões de reiki. E andamos a correr meio mundo para saber como lhe podemos restituir a audição (ou parte dela). E sim, aos poucos vai melhorando. Há dias que parece a Vânia do pré-cirurgia. Cada vez mais dias.

Esta é a nossa história. A história da mudança dramática que as nossas vidas sofreram num espaço de doze anos. Partilho-a hoje convosco por várias razões. A primeira é para mostrar que nunca sabemos o que a vida tem destinado para nós. De verdade. E a única forma de apreciarmos o que realmente temos, é agradecendo. Todos os dias.

Depois, partilho a nossa história num apelo à empatia. Não por nós. Mas entre todos nós. Há muita gente que desconhece esta nossa realidade. Da mesma forma que nós desconhecemos a realidade de muita gente que nos rodeia. Por isso, temos de ser gentis uns para os outros. Não sabemos que cruz cada um carrega.

Por último, partilho para aumentar a consciencialização para a Neurofibromatose, neste dia dedicado a esta causa. Para que mais gente conheça esta doença rara, que se manifesta de forma diferente, de pessoa para pessoa, e que o conhecimento entre todos seja partilhado, numa caminhada em direção à cura.